A Kiss család eredeti levele itt olvasható
Az Én családom
Az én családom három főből áll, van egy nagyon édes 8 éves kisfiúnk, aki sajnos tartós beteg. Harmadik terhességem, de az első megmaradt kisbaba. Vérömlennyel a kis fejében született ami agyvérzésből kifolyólag keletkezett! Fél oldala sokáig csakis részlegesen mozgott, saját finanszírozásból kellett konduktorokat fogadnunk, ami sokba került, de legalább sokat segített neki!
Jelenleg asztmás, és autoimmun beteg lett, egy évben 25-30-szor is képes lebetegedni. Iskolás, nagyon jó tanuló, de a mozgás továbbra is gondot okoz.
Jelenleg is Bp.-re hordjuk ellenőrzésekre.
A férjem nagyon jó ember, felelősségteljes, családszerető aki mindig tudja, hogy a család az első!
12 éves kora óta dolgozik, lakatos a szakmája. Sajnos 2006 óta komoly betegségben szenved, ami lelkileg és fizikailag is megviseli őt! Bőrlimfóma gyanú miatt kezdték el a kezelését ami sok infúzióból, s a mai napig sugárkezelésből áll.
Jelenleg saját felelősségére dolgozik, alkalmi munkavállalói kiskönyvvel. Nemrég jött haza kórházból egy újabb szövettani vizsgálaton vett részt, aminek eredménye teszi függővé, hogy mi lesz a továbbiakban vele. Az utóbbi vizsgálatok azt mutatták ki, hogy jelenleg sajnos rosszabbodott az állapota az előtte lévő vizsgálathoz képest! Ő nagyon jó ember, sok nő ilyen férjet, társat szeretne magának! Egy betegség igen „padlóra” tudja küldeni az embert!
Magamról annyit, hogy hasonló „cipőben” járok, mint a férjem egészségügyileg. Csak én autóimmun-kórban szenvedek, ami rengeteg betegséget vonz maga után!
Lisztérzékenységemet, súlyos reflux betegségemet, pajzsmirigy problémáimat, vérzékenységemet mind-mind az autoimmun kórnak köszönetem!
S akkor még az agyi infarktusról, és arról a rengeteg csomóról nem is beszéltem, ami ellepte az egész szervezetemet.
Sajnos ezek a csomók nőnek, és reumatológiai szempontból igen komoly mozgásszervi gondokat okoznak.
Nem tudtam, hogy ilyen fiatalon milyen komoly gonddal kell szembesülnöm hiszen, minden egyes betegséget „karbantartani” nagyon sok odafigyeléssel s kitartással lehet csak megoldani! Sokszor megkérdezem magamtól, hogy miért pont én?, de tudom választ nem kaphatok rá!!
Életem során már eddig 2× kellett átélnem azt, hogy itt a „VÉG”, kétszer mondta azt az orvos, hogy a „szakadék szélén állok”!
Lelkileg igen megzuhantam, elkeseredtem s elcsüggetem!
Csakis arra gondoltam, hogy ha eljön aminek jönnie kell, abból a kis családom ne érzékeljen semmit! Nehezen, de férjem segítségével és sok imával, összeszedtem magamat és kezdtem rendbe tenni mindent, hogy férjem vállán minél kevesebb teher maradjon! Ő végig hitt abban, hogy elindulok a gyógyulás felé, s lám a hite megtartott! Amíg élek hálásan gondolok rá, hogy tudta nem kell feladnia! Akkor és azóta is megtanultam átértékelni dolgokat, az életet! Nehéz a mai napig, de tudom, hogyha akármilyen fájdalmas egy vizsgálat (pl.: végbél tükrözés, gyomor tükrözés) ha élni akarok el kell viselnem minden fájdalmat! De legjobban az fájna, ha a kis családomat egyedül kellene hagynom.
Röviden ennyit rólunk!
Jelenleg is, és régóta is hosszú évek óta albérletben élünk, sajnos mindenféle szülői segítség nélkül próbálunk talpon maradni! Betegségeinkből kifolyólag elég rossz anyagi körülmények között élünk, s ilyen sajnos volt, s van még úgy, hogy a férjem, vagy én 2-3 napig sem tudunk enni, mert csakis annyi van, ami a kisfiúnknak kell, s nálunk tényleg Ő az első! Büszkék vagyunk arra, hogy Ő még soha semmilyen formában nem szenvedett hiányt!
Sajnos hosszú évek óta nem tudtuk elérni azt sem, hogy az albérletbe bejelentsenek minket, hogy legalább akkor így a helyi Önkormányzattól jogosultak legyük valamilyen támogatásra.
Az albérleti díj jövedelem, ami után adóznia kellene a főbérlőnek, de ezt itt senki nem akarja felvállalni!
Borzalmasan nehéz és elkeserítő a helyzetünk, s sokszor a kétségbeesés és a kilátástalanság miatt keseredünk el.
Próbálunk hinni a csodában, és csakis reménykedünk, mert amíg reménye van az embernek, addig lehet hinni is.
Nyáron én is ki szoktam venni a részemet ahogyan van rá alkalom a munkából. Eljárok házakhoz takarítani, s ha 3-4 ezer forintot kapok érte is, már azt mondom, hogy megérte!!
De sajnos helyzetünket itt ahol élünk, elég sokan tudják, s hát elég sok megaláztatásban van így részünk!
Nem minden ember fogja úgy fel, hogy ma vele, holnap mással is megtörténhet bármi. Aggódni mi egyedül a kisfiúnkért aggódunk, mert ha velünk bármi is történik Ő árván marad.
Írok egy példát: Nem tudtam megoldani kisfiam étkeztetésének kifizetését az iskolában. Ezért oda fordultam valakihez aki készséggel adott rá pénzt, csak a végén derült ki, hogy az adott összegnek a dupláját kéri vissza. Választási lehetőségem pedig nem sok volt, mert az iskolában az étkeztetést minden áron ki kellett fizetnem! Elkeseredtem, mert tudtam plusz problémánk lett, de vigasztalt a tudat, az étkezés elrendezve!
Össz. bevételünk: 49000 (GYES+csp.)+30000 munkanélküli= 79000 ebből télen 63000 az albérletünk. A lisztérzékenységem miatt a diétás életmódot nem is igen tudom tartani állapotom ezért is romlik folyamatosan, hiszen 1kg liszt=650-810, 400g-os kenyér 645Ft. 4db zsemle: 600Ft.
Ehhez külön fizetés szükséges, ami jelenleg sajnos nincsen.
Tudjuk, hogy az alapítvány milyen segítőkészen állt mindig hozzánk, s most a legnagyobb szükségben mellettünk állnak!
Hálásan köszönünk mindent a Gyermekétkeztetési Alapítvány dolgozóinak! Higgyék el nagyon jó érzés, ha az ember tudja, érzi, hogy állnak a háta mögött, hogy nincsenek egyedül!
Az alapítványnak köszönhetően legalább az étkezési problémáink megszűnnek, s legalább úgy tudunk hosszú idő után lefeküdni, hogy tudjuk másnap van mit enni!
A családom olyan család akire mindig büszkék leszünk, mert a legnagyobb bajban, problémában is együtt voltunk, vagyunk és együtt éljük át a mindennapokat! A családom erősít a betegségekben, az alapítvány pedig abban, hogy megmutatta vannak még csodák csak hinni kell bennük!
Köszönjük ezt a csodát!
Tisztelettel!
