Fel a fejjel! - Gyermekétkeztetési Alapítvány

Tovább a család bemutatkozójához | Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez

Szeretném leírni, hogy telik egy napunk a hét többi napjából.
Minden reggel 6:30-kor kelünk, a két nagyobbat elkészítem az iskolára, reggelit készítek.
Addig amíg Ők megreggeliznek, felöltöztetem a kislányom esőmanóként, még nem tud egyedül felöltözni, mosdás stb.
Neki külön reggeli, mert nem eszik meg akármit.
Aztán indulás az iskolába, utána elviszem a lányom oviba, haza megyek és összepakolok: ágyazás, mosogatás, mosás, porszívózás, stb…
Valami gyors ételt elkészítek. Aztán 11-után mehetek is vissza az oviba, itthon megetetem, mert önállóan nem igazán eszik, és ki kell válogatni az ételt. Az oviból haza hozhatjuk, így vagy szűrjük, vagy törjük. Kisebb-nagyobb sikerrel jól lakik, aztán vissza viszem az oviba, mert egyéni fejlesztést kap, ami mindenre kiterjed. Nagyon aranyos és igazán lelkiismeretes tanár nénink van. Egy óra fejlesztést kap, addig haza megyek, vagy, sétálok, vagy bemegyek a boltba. Utána visszamegyek Dettiért, és haza. Közben a nagy fiam, az órái után Ő is fejlesztést kap, majd jön haza. Négy órakor elmegyek Rékáért az iskolába, aztán haza. Gyorsan el telik a nap, beszélgetünk, játszunk, TV-t nézünk.
Janika bepakol, készül ahogy tud, mivel folyamatosan hanyatlik a teljesítménye, sok tantárgyból fel van mentve, de ettől függetlenül, amennyi telik tőle megteszi, van, hogy Én olvasom el az anyagot, mert Ő nem nagyon tudja, főleg mert nem érti, és nagyon kifárasztja. Aztán százszor elmondom a lényeget, ami reggelre talán egy kettesre elég lesz, mivel nem túl jó a memóriája.
Az igazat megvallva, Ő nem magolhat, mert nagyon sokat árt az agyának vele. Szigorúan tilos.
Szövögeti az álmait, mit szeretne, és mi lenne jó. Szerelmes, és bizonytalan, mert nem jönnek a szavak a szájára. Kicsit magába fordult, és félénk. De állítom ő a legsegítőkészebb, a legintelligensebb, mai 13 éves fiú!
Nekem minden kép egy csoda, egy ajándék az élettől, így, hogy nagyon beteg még inkább ajándék minden nap, amit együtt élhetünk meg.
Imádom a hangját, a nevetését, a szagát, az érintését, mindent, amit csak ad és adhat nekem!
Talán ezt az érzést mind tudják, akik halálos beteg gyermeket nevelnek, nagy próba tétel ez, és így, hogy a kicsi Autista, még nehezebb,mert félti a helyét a szívemben, és kinyilvánítja nemtetszését, ha kicsit összebújunk Janikával. Nem szakadhatok háromfelé a három gyermekem között, de jó is lenne. Apukájuk kéthetente jön haza, így minden az én vállamon csücsül. Azt hiszem, míg van dolgom, és tennivalóm, addig minden rendben lesz. Az éjszakák nem jók, mert gondolkozok, és a bűntudat, suttogó hangja, nem hagy nyugodtan aludni.
Vajon hol hibáztam, és mindent meg tettem-e? Mit tehetnék még?
Többször végigjárom a gyerekeket, betakarom, megpuszilom Őket, és csak reménykedek abban, hogy a holnap is minden rendben lesz, mindenki itthon együtt, örökké.

Tisztelettel:

Lencsés Jánosné

Tovább a család bemutatkozójához | Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez

Nem kezdődött valami jól a hét, mert azt hinné az ember, hogy ebben a jó időben nem lehet megfázni, de pedig igen.
Kedden a kisfiammal, szerdán a lányommal kellett orvoshoz menni, torok gyulladás és fülgyulladás miatt.
Összejött a hétre, de azért maradt bőven energia, hogy a kislányom túl legyen a naponta ötszázszor megkérdezhesse, mi az , hogy Nő és Férfi.
Apukájuk ma jön haza kéthetente jár haza, már nagyon várják a gyerekek, remélhetőleg, jól ki is fogják használni, és sok időt töltenek vele. Legalább addig nyugodtan vissza tudom készíteni. És kicsit nézegethetem csendben a képet a falon, nem is vágyok többre.
Akartam a naplómban arról is írni, hogy nagyon jó érzés a biztonság, a tudat, hogy van, és marad is, ezt úgy gondolom, nem tudom eléggé megköszönni. Nagyon jó és furcsa, egyben.
Az én naplóm, nem lesz túl színes, sajnos a napok- hetek szinte a négy fal között telnek, de igyekszem mindent leírni.
Ahogy jön a meleg, és a nyári szünet, akkor végérvényesen be leszünk zárva, mert Janika a fejecskéje miatt nem lehet a napon.
Nehéz mindig kitalálni, mivel töltsük a napot, persze mindig, figyelembe véve Autista kislányom nehézségeit, mert nem lehet ám, bármit, bármikor csinálni…

Üdvözlettel:

Lencsés Jánosné

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Családunk története: Lencsés Jánosnénak hívnak **********-i lakos vagyok.

Három gyermeket nevelünk férjemmel. Fiam 13 éves, lányom 10 éves és egy 6 éves kislányunk van.

Egy minimálbérből és családi pótlékból, GYES-ből élünk. Hat évvel ezelőttig albérletből-albérletbe költöztünk. Aztán hat évvel ezelőtt vettünk egy 80 éves kis parasztházat, akkor svájci frank alapú lakáshitel és szocpol. segítségével meg tudtuk vásárolni a szabadságot. Egy álom vált valóra, még ha ez az álom nagyon pici és öreg is, de a miénk.

16.000 ft havi törlesztéssel egészen a válság kezdetéig, ami azóta havi 40.000 ft, plusz a kötelező előtakarékossági, és biztosítások.

A ház megvétele után egy évvel kiderült, hogy a fiam nagyon beteg. Sokkolt minket a hír és új életet kezdtünk, aminek a rettegés, a félelem, és a kilátástalanság lett a címe. Azt hittük, csak egy rossz álom, de valóság lett, amikor a most 6 éves és akkor 3 éves lányomról kiderült, hogy autista + nem meghatározott mentális retardáció.

Így három gyermekünk közül kettő súlyos beteg, azt éreztem, belehalok a fájdalomba és félelembe, ami ismeretlen. A lányom nem rágott, etetni kellett pépessel, 5 éves koráig pelenkás volt. Ütötte magát, elbújt, félt az udvarra, utcára kijönni, nem kommunikált, csak sírt, és sírt. Éjszaka nem aludt, ordított az álmai miatt. Rettenetes nehéz volt, mert ordítva vittük a gyerekeket iskolába, óvodába. Ha bementünk egy boltba, vagy ahol sokan voltak, dührohamot kapott. Be akarta törni az ablakokat és lefeküdt a földre, úgy rugdosódott, és mindig akadt egy-két hölgy, aki hozzáért, amit ő egyáltalán nem tolerált. Ezek mellett kellett az akkor 9 éves fiamnál 2-3 havonta agyműtétet csinálni. Eddig 9 beavatkozása volt és 2009-ben agyvérzést kapott, majd azt mondták, nem tudnak többet segíteni neki, mivel nagy a kockázat. A teljes eltávolítás nagyon veszélyes, de ha így marad, bármikor elveszíthetjük.

Folyamatosan romlik az állapota, összehívtak több orvosból álló csapatot, hogy mit lehet tenni, még a fiamért, mivel nagy valószínűséggel vak és néma maradna, és nagy az elvérzés, bénulás veszélye. A közeljövőben sor kerül a műtétre, az időpontra várunk. És reméljük a legjobbakat, hiszünk a csodában és az orvosokban, akik eddig is nagyon sokat tettek a gyermekemért. Nagyon nehéz időszak volt és lesz is, mivel nincs autónk, nincs félretett pénzünk, nincs semmink.

A rengeteg kórház és utazás, szálláshely keresése és költségei mindent vittek, sokszor a műtétek után számlák tornyosultak, teljesen elúsztunk és eladósodtunk. Hazajöttünk a kórházból és nem volt mit enni, a felszólítások és késedelmi kamatok mindig rendre megérkeztek, itt nincs pardon.

Szeptember óta autista lányom napi 5 órát járhat óvodába, majd du. fejlesztőbe hordom, nagyon szépen fejlődik, már sokat beszél, és nem üti magát, tanulunk enni, stb.

Azt hiszem ennyi a történetünk dióhéjban. Csak a gyerekek, semmi más nem számít.

Köszönjük az Alapítványnak a segítséget, havi 25.000 forint nekünk Kánaán lesz!

Tisztelettel:

Lencsés Jánosné