Fel a fejjel! - Gyermekétkeztetési Alapítvány

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

Voltunk a fiammal a Vadaskertben. A gyógypedagógus mondta, hogy nézzük meg *********-n a ********* speciális autista ovit. Mondtam neki, hogy távol van, és nem akarjuk bentlakásosba a fiam. Azt mondta, csak nézzük meg, látnánk a körülményeket, stb.

Szerencsére a fiamnak nagyon jó a ************-i integrációt segítő ovi, igaz ez is 25 km-re van, napi bejárással fárasztó az út is, de még így is nagyon örülök, hogy befogadták.

Sárika visszament a gyerekorvoshoz a mamával, Renivel meg a nevelési tanácsadóban is voltunk. Lacika szerdán ismét nem ment oviba, mert úszni mentek a többiek.

Pelust is kellett íratni, most fogyott egy kicsit a fiam, így szerencsére jó lett a közgyógyos is, 120 db-ot írtak. A mosópor is elfogyott, Tescost szoktunk venni, de most az Auchanban vettem 6 kg-ost 675 Ft-ért. A penész is idegesít, mert a fürdőszobában és a szobában is kijött, nem győzöm súrolni. Most már a mosott ruhák is bent száradnak. A fűtés hőfokszabályzós, de nagyon megy a számláló, félek, hogy az elszámolás ne legyen sok.

A szőnyeget is kisikáltuk megint, de így sem lett túl jó. Ágyneműhuzatot is cseréltem, kettő van, így van váltás. A férjem tollpárnája hullik, de ragaszkodik hozzá, nekem gyapjú van, még az esküvőkor kaptam.

Nekem is kéne egy olcsó télikabát, mert a mellényben már fázom, és széldzsekiben is, a télikabátomnak –ami 10 éve megvan - szakadt a belseje.

A Karácsony is szerény lesz. Műfánk van, de biztos megint feldöntögeti a fiam, tavaly is azt csinálta, mi meg próbáltuk megakadályozni, mert a lányok örültek neki.

Biztos lesz „családok fája” az Önkormányzatnál, oda is minden évben el szoktunk menni. Meleg tea-zsíros kenyér vagy szendvics és ajándék- közös fadíszítés, gyertyagyújtás szokott lenni.

A héten nagyon aranyos volt a fiam, eljátszogatott a két kis vonatjával, azokkal is alszik. Nem sok játékuk van, azok is régiek. A lányok kis lovacskákkal, és babával szoktak játszani.

Anyukámnak még mindig nem jött meg a fellebezéséről a határozat a nyugdíjfolyósítótól, nagyon aggódik emiatt.

Köszönettel:

                        Tolnainé Hajnalka

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

Ismét eltelt egy hét, voltunk oviban, de a hétvégére lebetegedett a kisfiam. A lányok voltak egész héten.

A kisfiamék voltak kirándulni, én is ott voltam velük, mert ezen a napon nem kellett bemenni **********-ig az oviba, csak ********-ig. Az óvónéni átvette a kisfiam, én pedig egy másik kisgyerek kezét fogtam. Jó volt, vele ment, sokat sétáltak. Délután elmentünk vásárolni, mert üres volt a hűtő, kellett egy kis felvágottat venni. A kislányom segített, tolta a bevásárlókocsit.

Úszni nem ment a csoport, így mennie kellett oviba a fiamnak, apja vitte. Délutáni alvással akarnak próbálkozni vele az oviban, aggódom, mert éjjel így sem jó alvó, ha meg délután aludna, akkor éjfélkor is fent lenne.

Én ezen a napon mentem vérvételre, valamint az önkormányzattól kaptunk két zacskó krumplit.

A villanyszámla is megjött, a lakástörlesztést is levonták. Megvolt a negyedéves fűtésleolvasás, de szerencsére itt „csak” 13 ezret kell ráfizetni. Sokkal rosszabbra számítottam, de már ennek is örülni kell!

Üdvözlettel:

                        Tolnainé Hajnalka

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

A hét kicsit nehézkes, és most, hogy hét közepén járunk, már nagyon kiborult, és fáradt vagyok.

Járunk *******-ra  a logopédiai oviba a 6.45-ös vonattal, így korán kell keltenem a fiam reggelente. Most a héten késnek a vonatok is. A lányokat Anyukám hordja a helyi oviba. Ott is naponta kérdezik, hogy miért nem megy oda a fiam. Nem akarom, mert egy hét próbaidő után nem menne a dolog, ők a bentlakásosra akarnák tenni. Abból nem kérek, inkább küszködök. Nagyon jó ez az ovi, már mondja a fiam a „szia” szót, és próbálja az evést végigülni.

A sok járástól fáj a lábam, bár nem sajnáltatni akarom magam, de kegyetlen, hogy nem kapunk támogató szolgálatot, kapacitás hiánya végett. Állítólag az Önkormányzat próbál keresni egy nyugdíjas sofőrt.

Alig van ruhájuk is, főleg nadrág, sapka, majd ha lesz, menni akarok a Vöröskereszthez válogatni, mert elfogadom a használt ruhát.

Ebben a hónapban a víz-fűtésre is 10 ezer forinttal kevesebbet fizettem be, majd a negyedéves elszámoláskor kiderül, hogy rá kell-e fizetni. A fogyasztástól függ, de így is alig marad élelemre.

22-én megyünk a szemészetre is, ha kell szemüveg, az is nagy kiadás lesz.

Tönkrement a tévénk is, amit a ******-i mamánktól kaptunk. A mosógépünk is rozsdás, attól félünk, nehogy letörjön a teteje. Az ablak is rossz, nagyon hideg van. Nem tudom, miért ver a sors ennyire, pedig még a légynek se tudnánk ártani.

Szeretnék más autista szülőkkel is kapcsolatba lépni. Most mindenkitől azt hallom, hogy „intézet”, ezzel „támadnak” a környéken is, hogy jobb lenne mindenkinek. De én ellátom őket, a tőlem telhetőt megteszem!

Most ismét olvasok egy könyvet (késő este) Nappali álmodozók a címe. Idézek belőle:

„Egy autista nem kell a társadalomnak,- ezt a szemünkbe mondják, úgy tűnik a társadalom nem akar róluk tudomást venni, sem az életüket elviselhetőbbé tenni. Másként viszonyulnak az egészséges és a problémás emberekhez. A betegeket lenézik, a magatehetetleneket megbélyegzik. Megalázás. Megalázás. Megalázás. Már nem kérek belőle!” Ez egy idézet a könyvből, de részünkre is igaz. Még az, „ Azt senki sem kérdezte, hogy miben segíthetne! Kőkemény világ ez! A jövő? Az sincs megoldva. Egyszerűen nem tudom mi lesz a fiunkkal, ha mi már nem leszünk!” „Nem sajnálatot és nem könyöradományt kérek, hanem segítséget! Csak azt, ami járna, s azt, amit elvettek tőlünk, az emberi méltóságot!” Ezt írja a könyv, és sok mindenben igaz!

Üdvözlettel:

                        Tolnainé Hajnalka

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

Az idő rossz is volt, jó is volt, mint a napjaink. A kisfiamnak is voltak rossz és jó napjai is, de a lányok is vitatkoztak játszadozás közben.

Voltam az államkincstárban is elintézni az emelt összegű családi pótlékot, megkaptam az igazolást 2015-ig. Meg kellett venni az óvodába a fiamnak fél évre előre 400db papírzsepit, 2 tubus fogkrémet, fogkefét, 4 csomag toalettpapírt, 1 csomag törlőkendőt, 2 csomag szalvétát és 2 db szappant. A lányoknak meg fejenként 1 csomag papírzsepit, 4 csomag toalettpapírt 0,5 liter folyékony szappant, 1 csomag szalvétát, fogkefét, fogkrémet. Nagy kiadás ez. Még szerencse, hogy a férjem most tud túlórázni. Ha nem lenne beteg a fiam, akkor már visszamentem volna a volt munkahelyemre, anyukám lett volna velük, de így sajnos nem tudok, bár most, hogy oviba felvették, keresnék négy órás munkát, de nem találtam eddig még.

Így is osztottam, szoroztam és arra jutottam, hogy keserves lesz ez a szeptember. Sok kontrollra kell járni, arra is kell benzin pénz, amit utólag visszatérítenek, de akkor is ez kiesik a havi pénzből. A lakástörlesztő is emelkedik, stb. Nekem is azt mondta az orvos, hogy fogyasszak sok húst, gyümölcsöt, mondom magamban, örülök, ha a gyerekeimnek futja.

Anyukám a kisnyugdíjából most vett egy-egy zoknit és harisnyát a gyerekeimnek, és a húgom kisfiának, és mondja, hogy tudja, hogy ez nem sok, mert több kéne, de abból a kisnyugdíjból a gyógyszerei szinte minden pénzt elvisznek.

Hallgattam a TV-t is, és hallottam, milyen sok gyerek éhezik, és sokan fordulnak segítségért, nagyon nehéz a mai világban.

Tisztelettel:

                        Tolnainé Hajnalka

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

Az idő nehezen telt el és a kisfiamnak is rossz napjai voltak. Sőt Sári és Lacika meg is voltak fázva, a kisfiam ismételten későn aludt el esténként. Már előre félek az ovitól, hogy mi lesz, ha éjfélkor, vagy még később alszik el, és reggel hatkor kelni kell. Elsején kezdjük az ovit, bár jönnek a helyi ovitól is családlátogatásra, hogy miért nem oda viszem a fiam, de sajnos az nem megfelelő, mert sokan vannak egy csoportban és a fiam csak a kártyával tud kommunikálni és speciális foglalkozás kell neki. Nekem is egyszerűbb lenne, ha helyben lenne, de ha egyszer nem jó, muszáj a 25 km-re lévő óvoda. Sőt 5 éves korától óvodaköteles, ha nem hordom, büntetést róhatnak ki ránk, sőt a családit is megvonhatják. De én azon vagyok, hogy a fiamnak jó legyen és keresem-kutatom részére, egyfolytában intézkedek és sajnos sokszor sikertelenül.

Most még a pelus ügy sem rendeződött, pedig októbertől lehetne újra közgyógyra, de nincs megfelelő méretű.

Én voltam gasztroenterológián, meg kellett a gyomortükrözést csinálni. Négy napig izgultam, mire odajutottam, nem volt kellemes.

Voltunk a kisfiammal a Bethesda korházban is  EEG-n. Szerencsére nem találtak epilepsziára utaló jeleket, de csináltak egy lábröntgent is, ott találtak gyulladást a lábában. Nem hiába sír és fogja a kis lábát. Kapott rá kenőcsöt. Sajnos esténként újból kellett kezdeni a Haloperidol gyógyszert, napközben nem adom neki, mert akkor még feszültebb. Voltunka a dédinél is, hazajött a kórházból.

Férjem munkahelyén az egyik szakból hiányzik egy ember, helyette tud menni túlórázni. Ez most nagyon jól jön, mert a gyerekeknek nadrágja kevés van, sőt váltócipőjük sincs az oviba. Az államkincstár is most küldte az igazoláshoz a papírt, mert szeptemberben lejárna az emelt Családi Pótlék és a 90%-os hatósági, hosszabbítanom kell, hogy továbbra is kapjam. Bár ne kéne, mert akkor tudnám, hogy egészséges, de sajnos beteg!

Köszönettel:

                        Tolnainé Hajnalka

A Családsegítő adott kölcsönbe egy könyvet: Egy kisfiú a címe- egy autista gyerekről szól, mintha a fiamat olvasnám benne.

Napló

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

Eltelt egy hét ismét. A héten ez a nagy meleg nagyon megviselt mindenkit. Elvittem a helyettes gyerekorvosnak a kisfiam CK labor eredményét, azt mondta jó, bár rákérdezett, mennyi folyadékot iszik a kisgyerek, de mondtam, hogy nagyon sokat.

A két kislány volt egy napot anyukámnál és húgomnál is.

A máltai szeretetszolgálatnál is jártunk, támogató szolgálat ügyben, de még nem válaszoltak.

A héten járt a közgyógy pelus is, mivel az előző 360 db elfogyott, meg már kicsi is, így nagyobbat írtak fel. El is hoztuk 270 db. Kibontottuk, de ez sajnos túl nagy méret, de rendes volt a patika, másnap 240-et visszavettek (cipeltem a buszon, Sári eljött velem), de most nincs megoldás, mert kaptam 3 db nejlonost próbának, de ezt le is tépi a kisfiam, így kellett vennem Libero 7-es pelust. Nem tudom mi lesz majd, beszélnem kell a neurológussal. Ha a közgyógy pelus sem lesz megfelelő, akkor az a pénz sem marad meg.

Voltunk a gyógytornát kiíratni a főorvos úrnál, a kisfiam nagyon türelmetlen volt, nagyon sokan voltak. Sikoltozott, kaptunk megjegyzéseket a várakozóktól, elnézést kértem, kénytelen voltam szólni, és elővenni az Autizmus-kártyát. Az orvos nagyon kedves volt, tíz alkalmat írt ki (H-SZ-P), de a gyógytornász hölgy csak K-CS vállalja, „fél”, kérdezte, hogy mennyire fogja tűrni a fiam (egy alkalom 15 perc), mondom, meg kell próbálni.

Kaptunk egy babakocsit, ingyen, fel kellett fújni a kerekét, jó nehéz, de jó állapotú. Nagyon rendes, segítőkész emberektől kaptuk. A Vöröskereszttől meg nagyon szép pólókat kaptak a gyerekeim, nekik is megköszöntük szavakkal. És Önöknek is köszönöm a segítséget a gyermekeim nevében!

Tolnainé Hajnalka

Napló

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

Ismét orvostól-orvosig jártunk! Voltunk gyerekorvosnál. Kaptunk beutalót a CK laborba a kisfiamnak. Másnap el is vittük a gyerekosztályra *******-be ott levettek két cső vért.

Közben boltokba is menni kellett.

Aztán voltunk a Bethesda kórházban is Budapesten, a neurológián, sőt ért egy kellemetlenség is minket. 11-re volt időpontunk egy doktornőhöz, de ő sajnos nem tudott fogadni, sőt be sem voltunk írva, pedig telefonon ezt az időpontot kaptuk. Aztán a doktornő mondta, hogy beszél egy másik doktornővel, ha elfogadjuk. Így egy másikhoz kerültünk, de nagyon kedves, aranyos volt. Kaptunk EEG-re 08.25-re időpontot.

Másnap a foglalkozáson a kisfiam nagyon nyugtalan volt, sikoltozott, de a doktornő nem volt, akivel a Haloperidol gyógyszert megbeszéltem volna.

Ezen a napon az Auchanba is benéztünk, a kisfiamnak vettünk édességeket.

Az olvadósrágót, rudit és a csokit mindig kéri PEX kártyáról. Ha elveszem a kártyát, akkor meg odahúz a hűtőhöz, vagy a szekrényhez és sír, ha nem adok neki. Van, hogy öt percenként édességet akar.

Sárika ismét *********-n aludt két éjjelt, Reni pedig két napot, míg mi Pesten voltunk. Nap közben volt ott, nem mertük elvinni, mert hány útközben.

Kicsit kiborultam a héten megint, a sok orvostól-orvosig járástól, mondtam nem jut egy kis kikapcsolódás.

Nagyon sír a fiam, olyan napja van, de evett, ivott, tiszta a pelus, lefürdettem, nehéz megnyugtatni, játszani sem akar.

Kaptam a héten az egyik pártól a lépcsőházunkból játékokat repülő, autó, stb. A gyerekek örültek neki.

Tolnainé Hajnalka

Napló

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

A héten kétszer voltam fejlesztésen a kisfiammal. Közben megérkezett a pénz az Alapítványtól, köszönöm a gyerekek nevében! A Csp.+GYES is megjött. Voltunk Renivel Budapesten a szemészeten. Szerencsére javult a szeme, de marad még ez a szemüvege, majd szeptemberben kell ismét menni. Voltunk bevásárolni is. Sárika oviba ment, Lacika ezen a napon a mamájával maradt itthon. Volt óvodai ballagás is.

Kimentem Renivel és Lacikával a kisbúcsúba *******-ra 90%-os jeggyel, a dédihez is felmentünk. Délután háromkor indultunk haza, vagyis *******-nál várt az apjuk és ott még bementünk a mamához egy kicsit. Kisfiam kapott egy kicsi autót névnapja alkalmából, de látszott rajta, hogy nagyon örül neki.

A házassági évfordulónkat is a hétvégén ünnepeltük, és anya névnapja, férjem névnapja, fiam névnapja is volt. Gyümölcstortát sütöttem.

A fiam ügyes a PEX-ben, próbálja kártyákkal kérni amit akar. Napirendet segítséggel csinálja.

Esős idő volt, a kisfiam nem igazán találta helyét a lakásban, mert szeret vonatokat nézni az apjával. Az étvágya a héten nem volt túl jó, Túró Rudit, leveseket, virslit evett.

Készülődünk egy autista-kutató doktorúrhoz. Lányoknak nyári szünet van, nem mennek oviba. A férjem most vállalhat túlórát, mert sok tartozásunk van. Így telt el a hét, mert az eső végett nem tudtunk játszótérre sem menni.

Köszönettel:

Tolnainé Hajnalka

Napló

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

Ismét eltelt egy hét. Ez a hét elég „nyugisan” telt el. A héten kétszer voltunk fejlesztésen a kisfiammal, a harmadik elmaradt, bár úgy volt megyünk a fejlesztésre, de visszamondták, mert Kati néni elment szabadságra.

Reni megkezdte a héten az óvodát, két hét betegség után, Sárika még maradt itthon, de egy napra ment ő is. Neki a vizeletében acetont találtak, így ismétlő vizeletvizsgálat kellett. A lányoknak több ciszta van a veséjükben, ezért háromhavonta kontrollra járunk.

Nagyon boldog volt a kisfiam a hét közepén, mert kapott egy trambulint. Meglepődtem én is! Egy ismerősünk írt valahová, és az ő révén kaptuk. Láttuk rajta, hogy nagyon örül neki. Úgy fejezte ki, hogy ugrabugrált. Kapott mellé egy golyóvezetős fejlesztőt. Fából van, kétdrótos és golyókat húzogat rajta. Azzal is pár percre leköti magát. Örültem én is, mert nagyon kevés fejlesztős játékuk van.

Én már másfél hete náthás vagyok, bár voltunk a héten ********-on a kisfiammal anyukámnak recepteket íratni, de mire kiértünk, már az orvos nem volt ott, csak az asszisztens.

************-i napok voltak a hétvégén. Elmentünk, jó programok voltak. A kisfiam is egész jól elvolt. Nyugodt napjai voltak, egyszer-kétszer érzékenyült el, és sírt egy picit, bár ez furcsa volt, mert ez 2-3 napja jött rá.

Volt ingyenes hajókázás, tetszett a fiamnak és Reninek, Sárika a mamával és a húgommal volt.

Lovaglás is volt mind a három gyerek lovagolt és nagyon tetszett neki, Sárika egy picit félt. Ez is ingyenes volt.

A Szuperbulit Galambos Lajossal is néztük egy darabig, bár úgy volt, hogy a férjemmel és Renivel megyünk, mert este 20 órakor volt. A kislányom ezen a délutánon aludt, de a kisfiam ott toporgott, fogta a cipőjét, a szívünk is megszakadt, így elvittük magunkkal, bizakodva nehogy elaludjon.

Bár este fél hétkor mentünk, de kilencre haza is értünk, gyors fürdés, majd alvás. Sárika itthon aludt a mamával.

Ismét 1-2 bébiételt eszik a kisfiam naponta. A héten eltört a harmadik sport babakocsink is, bosszankodtam is emiatt, mert így a fejlesztésekre cipelnem kell a kisfiam. Nem igazán sétál velem, csak az apjával (24kg). Sajnos venni nem tudok újat.

Kijött a vízszámlánk is, a negyedéves és van elmaradásunk, szerencsére kaptunk részletfizetési módot, nem kell egy összegben befizetni.

Anyák napját is köszöntöttük a hétvégén.

Az oviban jövő héten lesz.

Tolnainé Hajnalka

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

Napló:

(Ápr.19-26.)

A hét nagyon „nehézkesen” telt el. Már második hete betegek a gyerekek, hasmenés, hányás, magas láz.

Sajnos én is elkaptam, és nagyon nehezen múlik el, köhögés, orrfolyás, torokfájás.

A héten kétszer voltunk gyerekorvosnál, először a hét elején voltunk mindhárom gyerekkel, anyukámmal vittük el őket, majd hétvége felé a kisfiammal a férjemmel mentünk, mert nagyon lázas volt és nem vette be a sumetrolimot, így újból írtak fel tablettát, amit összetörtem és belecsempésztem az innivalójába. Azt sem igazán itta, bokákolt tőle.

Felírták közgyógyra a 3. havi pelust, azt is kiváltottuk. Legközelebb júliusban lehet feliratni.

Családsegítőben voltam óvodai üggyel kapcsolatban.

A héten a ****** újságtól is jártak nálunk, riportot készítettek, bár még nem jelent meg a cikk.

Sajnos a heti harmadik fejlesztés is kimaradt a kisfiamnak.

A levegőn sem voltak sokat, bár a hétvége felé már kimozdultunk a lakásból, mert lázuk nem volt, még köhögnek.

Az egyik kislányommal Gasztroenterológián is voltunk kontrollon, nem vették le a vért, mivel, hogy gyógyszert szedett, így június 18-án ismét mennie kell, duphalac szirupot kell szednie.

Közben a kisfiamnak időpontot kértem az Ortopédiára, letelt az egy év, ismétlő kontroll lesz. Június 30-ra kaptam időpontot.

Sajnos az áprilisi budapesti fejlesztés is kimarad a kisfiamnak, mert telefonáltak, hogy ne menjünk, így május 12-re kaptam új időpontot a kisfiamnak.

A hétvégén kimozdultunk, mert a gyerekek már unták a bezártságot, és én is.

Voltunk ******-on, én ott nőttem fel, jól érezték magukat a kertes házban, nem volt otthon apukám, mert ő elköltözött egy asszonyhoz. A mamám (apu anyja, 79 éves) csinált egy kis rizslevest, ami nagyon finom volt, a kisfiam is evett belőle. És joghurtot is adott nekik a mama.

11.30-15.00 óráig voltunk nála, de nagyon tetszett nekik, jobb lett volna nekünk is kertes ház a gyerekek szempontjából.

Sajnos a kisfiamat végig cipelnem kellett, eltört most már a harmadik sport babakocsim is, meg igazándiból már lelógott a lába is, jó lenne, ha sétálna, de velem nem akar. Sír, ha nem veszem fel vagy elfekszik a földön, apjával sétál. 24 kg és már nehéz nekem cipelni.

Gondolkozom egy kocsin, használtan beszerezni egyet, bár apja szerint nem kéne, mert azt mondja, ne vegyem fel, de sír és nem sétál velem, én meg megsajnálom.

A buszon is voltak kitörései, nem győztem csitítani- próbáltam mesélni neki, de nem hatott rá, van amikor alig tudom megtartani, annyira befeszít és rándít magán.

Sajnos már a pelust sem tudom egyedül ráadni, kell hozzá segítség, ezért jó anyukám, hogy segít, ha a férjem épp dolgozik.

Talán neki is intéződik most már valami a nyugdíjból egy év után (Bár csak 50%, de egy éve már pénz nélkül van. Előtte is 30 ezer forintból élt, most 18 ezerre írták papíron, de még nem kapta meg. Egy éve meg nincs semmi pénze.)

Voltunk a tóparton is a hétvégén, de én jobban belefáradtam, mint a gyerekek, játszótéren voltunk, de szaladgálnom kellett a fiam után, sőt cipőjét is lerúgta, mert most ez az újdonság nála.

A doktornő megadta egy győri intézmény címét. Egy hetes, a doktornő azt mondja, lehet, hogy tudnának speciálisan fejleszteni rajta. Nem akarok megválni tőle, inkább próbálom napi szinten hordani. Szeretem mind a hármat, tudom nehéz, mert lefoglal a nap minden percében, de nem tudok megválni tőle, sokat küszködtünk, mire sikerült a lombikprogram. Hiába lenne ott a két kislány, nekem a kisfiú meg a kisfiam. Annyira tud bújni, esténként én altatom, van, hogy négyen alszunk két ágyon, mert az egyik kislány, aki velünk alszik külön ágyon, de mellénk szegődik hajnalban, és van, hogy a kisfiam is átjön a másik szobából.

A jövő héten, 26-án szülinapom lesz, de a hétvégén megünnepeltük. Anyukám sütött egy sütit, az egyik kislányom az egyik kislányom evett belőle, Sárikának csirkepörköltet kellett főzni, ő azt szereti.

A férjem délutános a héten. Vagyis hat napokat jár dolgozni kettő szabad. De most lesz majd leállás.

Így telt a hét, folytatom a következő héten!

Tolnainé Hajnalka

Vissza a főoldalra 

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

Napló

2010. 04. 06.- 12.

A hét kicsit nehézkesen és fáradtan telt el, az egyik kislányom (Sári) a húgomnál aludt egy éjszakát, a másik kislány (Reni) az oviban is aludt, a kisfiammal fejlesztéseken voltunk, játszótér, bankokba fizetjük a hiteleket.

A kisfiamnak rossz napjai voltak a héten, nagyon sokszor voltak kitörései, sokat sírt, enni se igazán akart, inkább az édességeket fogadta el, nehéz volt kitalálni mi van vele, nem beszél semmit, nem is mutatja meg, mit akar, és sokszor találgatok, a kártyákat se tudja még igazán használni.

Nagyon fáradt vagyok én is a héten.

Reni is sokat hisztizett, fájt a hasa, nagyon anyás kislány. Lacika nagy figyelmet igényel. A héten is a falevelet rakta a szájába és minden olyan dolgot, ami nem ehető. Ismét voltak megjegyzések a játszótéren az emberektől, hogy biztos éhes a gyerek. Elmagyaráztam, hogy hoztam le ennivalót és innivalót, de nem kéri a gyerek, és nem azért eszi a falevelet, mert éhes, hanem mert autista.

Voltunk a dédinél is.

Kevesebb bébiétel fogy mostanában, remélem le fog szokni róla, bár most nem igazán van étvágya, jövő héten elviszem a doktornőhöz a kisfiamat és az egyik kislányt, mert ő 17kg volt, most 16kg, kisfiam 24kg, másik kislány a mama kedvence kb. 20-21kg.

Reni hányt is a napokban.

A 3 szobából csak egy parkettás, a háló (anya-apa-Reni szoba) az erkélyes szőnyeges, a játszószoba is. Rossz állapotúak, még az előző lakótól vannak itt. Jó lenne új szőnyeg, vagy egészségesebb a parketta, de anyagilag nem jut rá.

Jövő héten folytatom!

                                                                                              Tolnainé Hajnalka

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

(márc. 30.- ápr. 5.)

A hét is nagyon gyorsan eltelt, voltunk Lacikával a ******-i játszótéren, nagyon tetszett neki a kiscsúszda, a héten voltunk vele Bp.-en is fejlesztésen, a két kislány oviban volt. Ment a nyuszi az oviba, bár Reni belázasodott –orvoshoz kellett vinnünk. A héten már fejlesztésre se mentünk, mert szünet volt Kati néninek.

Csütörtökön megjött a 25.000 Ft, köszönjük szépen!

Voltunk bevásárolni a hétvégére, csp.+GYES is megérkezett, Sárinak és Lacikának cipő kellett vennünk, Renivel csak a jövő héten tudok elmenni, mert Ő beteg volt.

Voltak a húgomék nálunk.

Elmentünk Lacikával a mamához (gyerekeknek dédije), és az anyósomhoz (gyerekek másik mamája) meglocsolni. Férjem mondta a verset, mivel a kisfiam semmit nem beszél.

A héten volt egy ismerősünk is nálunk, kicsit elcsodálkozott, mert 2008. jan.-ban költöztünk ebbe a lakásba, és akitől vettük az hagyott itt új ablakot a konyhába, meg a kisszobába, azt még berakta a kőműves, de aztán a többi kőműves munka elmaradt, mert az is úgy lett berakatva, hogy az adó visszatérítésből és anyukám is adott bele. Sajnos a többi helyen régi ablak van, a nagyszoba erkélynél az üveg is meg van repedve, redőny sincs egyik ablakon sem. Anyagilag nem telik rá.

Voltam a kisfiammal ********-n is, vonattal mentünk 90%-os jeggyel. Nyuszira mentünk volna, de nem volt fényképezkedés, sőt a babakocsink is tönkrement.

Húsvét hétfőn ismét kaptam egy pici puszit- persze a nyelvével összenyálazta az arcom, de nagyon aranyos volt és ez nekem már puszinak számított tőle, a kisfiamtól (autista),

Húsvétra Anyukám főzött-sütött, finom húslevest, krumplit, rántotthúst, keksztekercset és sajtos tallért, azt nagyon szeretik a gyerekek.

Csak szerdán kezdik az ovit a kislányok. Be kell fizetni a biztosítást nekik.

Sajnos anyukámnak még nem jött semmi a nyugdíjjal kapcsolatban.

Örültek a csokinyusziknak –a játszótéren szórtuk szét és örömmel keresgélték a kislányok.

Ez történt a héten, jövő héten folytatom.

Tolnainé Varga Hajnalka

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

Napló:

(Március 23.-29.)

Ismét eltelt egy hét. A héten orvostól-orvosig jártunk, a tanulási bizottságnál, Renivel és Lacikával. A kislánynál magatartás probléma merült fel, és nevelési tanácsadóba kell járni vele 2 hetente.

A kisfiamnak óvodát kellene találnunk, speciális és integrált nevelés. 5. óvodát kerestem fel a héten, de mindegyik elutasított, a helyi óvoda se veszi fel. Lenne egy magánóvoda, ha meglenne a 16 fő, akkor oda felvennék a kisfiam, és ők családbarát óvoda. Csak anyagilag lenne sok. A kisfiamnak mindenképp megpróbálnánk, hátha egy kicsit jobb lenne. Ott lenne fejlesztő pedagógus, aki ért az autistákhoz. Fél napra szeretném, nekem is egy kicsit a délelőttöm akkor talán könnyebb lenne. Jártunk a héten nevelési tanácsadóban. Renivel, utána Lacikával, és Lacikával másik fejlesztésen.

********-on a dédinél is voltunk.

A hétvégén másik mamát (anyósom) és a dédiket (nagymamám) látogattuk meg.

Ez a hónap kicsit könnyebb volt és köszönöm az Alapítványnak a támogatásukat!

Nem kellett kölcsönkérnem, mint előtte, mert nem jöttünk ki hónap végére.

Bár még van tartozásunk bőven.

A lányok óvodába voltak a héten.

A húgom is volt nálunk a kisfiával.

Játszótéren sokat voltunk a héten, a kisfiamnak elég jó napjai voltak.

Kati nénit a fejlesztőjét nagyon szereti, a másikkal kevésbé van el.

Készülünk 1 hétre Budapestre foglalkozásokon részt venni, ahol a kisfiammal együtt ott lehetek, bár hiányozni fog a két kislány, de tudom anyukám vigyáz rájuk és a férjem, de a kisfiam se akarom egyedül ott hagyni.

A helyi Önkormányzatnál a családsegítőre nagyon kiakadtunk a héten férjemmel, óvodát nem intézik, hanem ahelyett 1 hetes intézetbe akarnák a fiamat, amiről hallani sem akarunk! Nagyon nem szeretünk itt lakni.

De kaptunk két helyről is papírt és senki nem ért egyet a családsegítővel, mert mindenki a családot javasolja és nem az elválasztást.

Ez történt a héten.

Folytatom majd: Hordjuk fejlesztésre, mindenhonnan gondos szülő visszajelzéseket kapunk.

Tolnainé Varga Hajnalka

Tisztelt Gyermekétkeztetési Alapítvány!

Tovább a család bemutatkozójához |Tovább a család korábbi naplóbejegyzéseihez 

(2010. március 16-22.)

Napló folyatás

A hét nagyon gyorsan eltelt. Kétszer voltunk Lacikával fejlesztésen, egyik fejlesztésre az apja vitte el busszal, rá tudtam beszélni. Nekem az a két óra jó volt egy kicsit. Bár takarítottam.

A két kislány ment óvodába.

Lacikával voltunk *****-on is a mamámnál (gyerekeknek a dédi) ********-ba is átmentünk a játszótérre, ez nagyon tetszett Lacikának.

Sárika volt a héten pulmonológiai vizsgálaton, terheléses futás, mert sokszor fáradékony, a lépcsőn is megpihenget. Hála Istennek nem találtak nála semmit, anyukám vitte el.

A hétvégén *****-ra is bementünk busszal, a művelődési házban volt húsvéti játszóház, apa, anya, mama és az ikrek. 90%-os nagycsaládos jeggyel mentünk. Voltak élő nyuszik és egy barika. Örültek a gyerekek, a lányok festettek, Sárika ügyesen ollóval is kivágta papírból a nyuszi formát, Reni kicsit hisztizett, ha valami nem sikerült neki. Lacika sétált az apjával. A gyümölcsöt ették, mert szeretik. Nagyon jó idő volt Lacika kapott fél gombóc fagyit, a játszótérre is kimentünk. Mikor hazaértünk apjuk elkezdte az éjszakás műszakot.

A húgomék is eljöttek hozzánk 10 hónapos a kisfia, közben Lacikával és Renivel lementem a játszótérre. Volt lent egy kislány és egy kisfiú, a fiamnak Lacikának nagyon rossz kedve lett, sírt- úgy vettük észre nem szereti, ha többen vannak a játszótéren. Sajnos megharapta a kezem, pedig egy időben már nem csinálta. Futkározott, a faleveleket akarta a szájába szedni, és botot, mindent sajnos a szájába vesz, és nagyon figyelni kell. Reni eljátszott, levitte a babáját.

El is mentek a többiek a játszóról, tettek megjegyzéseket, nekem nagyon rosszul esett, és felmentünk, mert sírni kezdtem. Sajnos a gyerek nem tehet róla, hogy autista, mi elfogadtuk, de sok ember van aki „gonoszkodik”. Ha melegítőbe megy le az ember, megszólják, mindig tisztán vagyok öltözve, azt nem tudjuk megtenni, hogy divat szerint, mert nem győznénk anyagilag, meg a játszótér szerintem nem a kiöltözésről szól.

Nagyon ügyes volt Lacika a kommunikációs kártyájában (PEX), és ismét kiabálta Sári. Sajnos belekapott egy konzerves dobozba, ami megvágta a kisujját. Aranyos volt, mert megengedte bekötni. Én sajnáltam, egy pillanat alatt tette.

Elmentünk a Tanulási Képességet vizsgáló Biztottsághoz- Lacikának kötelező kontroll. Tavaly márciusban voltunk, és most egy évre rá menni kellett. Renit is megnézték a magatartás probléma miatt, dac kort említettek.

Reni csúnyán köhög- kapott gyógyszert is.

Nagyon hálás vagyok az Alapítványnak és a sok segítő embernek, a gyerekeim nevében köszönöm!

Folytatom.

                                                                                  Tolnainé Varga Hajnalka

Napló

Március 8-15.

Tovább a család bemutatkozójához |A számla a család bevásárlásáról 

A héten orvostól orvosig jártunk. Renivel *******-ban EEG vizsgálat, de szerencsére nem találtak nála komoly bajt. Magatartás problémát mondtak, amivel a nevelési tanácsadóba kell járnunk majd kéthetenként.

Sajnos hányás-hasmenés volt a héten mind a három gyereknél, sőt aztán a felnőttek is átestek rajta.

Lacikának a héten három fejlesztés kimaradt, de észrevettük rajta, hogy hiányolja, mert nagyon sokat ugrabugrált itthon, jó lenne neki itthonra is egy trambulin, de sajnos nincs mód rá, hogy beszerezzük. Robika ügyesen engedte levágatni a haját.

A lakásban is történt egy kis baj, eltört a mosdónál, a hideg víznél a cső, ömlött a víz, aztán rá harmad napra a meleg víznél is eltört.

A gyerekek nagyon bágyadtak, és sírósak voltak a héten, a hasmenés-hányás megviselte őket. Enni se igazán akartak, ropiztak és pár falat ételt vettek magukhoz.

Sokat voltam a héten velük egyedül, mert a férjem délelőttös volt, anyukám orvostól orvosig, bíróságra ment, intézte a dolgát.

Renáta 2 napot a húgomnál is volt.

Két hete nem járnak óvodába a lányok, de nem is igazán hiányolják.

A kisfiamnak Lacikának elkészültek a napirendes kártyái, de el kell mennem ismétlő tréningre, hogy tudjam az alkalmazását. A kommunikációs (ételek) kártyával már kezd ügyesedni.

Abbahagytam Lacikánál a nyugtató adását, mert túl felpörgött tőle. Megbeszéltem az orvossal, a napokban elég nyugtalan volt, rosszul aludt. Most boldog vagyok, hogy egyik este kaptam tőle egy pici puszit -4 éves- és ez volt a második puszi tőle, mióta megszületett, nagyon jó érzés volt.

Vallásosak vagyunk és néha templomba is eljárunk, 8-kor kezdődik reggel a mise.

Lacika kiabálta Sári és szia- nagyon örültünk ennek a két szónak, nagyon jó lenne ha beindulna a beszéd nála, és a pelusról is jó lenne, ha le tudnánk szoktatni.

Ez történt a héten.

Esőember Alapítvány felnőtt oktató tanácsadásán is jártunk.

Elküldöm a számlákat is, ajánlott levélben.

Köszönjük a segítségüket a gyermekeim nevében!

Tolnainé Varga Hajnalka

Megérkeztek az első visszaigazolások arról, hogy a támogatott családok az adományokat milyen élelmiszerek vásárlására fordították.

A vásárlást igazoló számlák megtekinthetőek a nevekre kattintva:

Mátrai család | Káli család | Vincze család | Szőke család | Tolnai család | Szécsi család